Wiersz - z okazji pierwszego dnia kalendarzowej jesieni

Jesień w sukni z mgły
rozlała się już po polach
rozlała.
Liśćmi w kolorze rdzy
drzewa w parku pomazała
posypała.
A ta jesień szronem zwiewnym
powietrze upiększa
przyodziewa.
A ten szron w słońcu jesiennym
tak srebrzyście pięknie
we włosy się wplata.
Złotym czerwownym brązowym
liściem szeleszczącym
śpiewa...
Basia Lewandowska (28.09.2013 r.)

Julek, Junior, Jurek!

Już trzeci tydzień zajmuję się swoim 16-miesięcznym wnuczkiem Julkiem. Od poniedziałku do piątku, od 8.00-17.00.

Jest to dla mnie ogromne wyzwanie. Głównie fizyczne. Za takim małym człowieczkiem, który właśnie zaczął chodzić, trzeba wciąż podążać, a oczy i uszy mieć wokół głowy. Jak słyszę słodki okrzyk „opa!”, już wiem, że Julek gramoli się na jedno z domowych siedzisk lub leżanek. Długo to nie trwa, bo zaraz do moich uszu dobiega radosne „baaach” i Julek już stoi na podłodze. To efekt minionego tygodnia, kiedy ćwiczyliśmy schodzenie z kanapy tyłem, a nie przodem :-).

W domu trwa ciągła zabawa. Julek to mały mężczyzna - najlepiej bawi się samochodzikami. Ostatnio odkrył, że samochodziki fajnie garażują pod szafkami. Ma tylko za krótkie rączki, aby stamtąd je wyjmować. No, ale od czego jest babcia?  

Lubi też oglądać, z babcią, różne kolorowe książeczki. A mamy w domu w czym wybierać... .

Nasze wspólne dni przebiegają bardzo uporządkowanie: zabawa, śniadanie, zabawa, drugie śniadanie, zabawa, plac zabaw i owoc, zabawa, zupka, drzemka, zabawa, drugie danie, zabawa, oddanie małego skarbu rodzicom. Już się przyzwyczaiłam, że teraz moje dni będą podporządkowane tym rytuałom. Oczywiście, z upływem czasu troszkę się zmieniającym. Dojdzie poważne czytanie bajek, kolorowanie i zabawa klockami. Pojawią się ulubieni bohaterowie kreskówek. Będą puzzle i memorki. A w „magicznej szafie” babci (jak ją określa moja 6 letnia wnuczka Hania) znajdą się jeszcze jakieś inne, ciekawe skarby.

Zauważyłam, że tą dosyć hałaśliwą i ruchliwą odmianę najgorzej znosi nasz kot - Junior. Każdego poranka, zanim Julek przekroczy próg naszego domostwa, Junior znika w „magicznej szafie”. Tylko głód jest w stanie go stamtąd wyciągnąć. Oczywiście, obecność kota przy misce karmy, jest dla Julka zaproszeniem, aby głośnym pokrzykiwaniem zachęcać futrzaka do jedzenia. Co spotyka się z niezrozumieniem i kocia łapka od razu idzie w ruch. Na szczęście - tylko na postrach. 

Potem zaczyna się zabawa - gonitwa pod stołem i wokół stołu. Kot znika pod obrusem, na którymś z krzeseł, od czasu do czasu wysuwając pyszczek lub łapkę w kierunku małego „Denisa Zawadiaki”. Tak czasem określam mojego wnuczka - z powodu blond czupryny i łobuzerskiego spojrzenia.

Kot nie odpuści sobie, aby nie obwąchać każdej nowej zabawki, którą bawi się Julek. Niektóre z nich sobie podkrada. 

Dziś mieli fajną zabawę. Julek zrzucał ze stoliczka małe kolorowe kartoniki, a Junior wciągał je łapką pod krzesło, pokryte w całości pokrowcem. Potem tylko coś szurało i obrazek wypadał z innej strony stołu. A tuż za nim pojawiała się ruda łapka. Julek i Junior świetnie się bawili, a ja razem z nimi.

Najśmieszniejsze są momenty, kiedy i wnuczek i kot, w jednym czasie, domagają się mojej uwagi. Jak tylko usiądę z Julciem na fotelu i wyciągnę nogi na ławie, natychmiast ląduje na nich kot. Zdarza się, że Julek się bawi, a ja obserwuję jego zabawę z fotela. Kot szczęśliwy melduje się na moich kolanach. To trwa chwilę, bo zaraz pojawia się Julek i, wykrzykując swoje charakterystyczne „opaaaaa!”, gramoli się na trzeciego. Zgadnijcie, kto wygrywa?

Dzisiaj, siedząc na tymże ulubionym fotelu, zakładałam Julkowi buciki. Babcia na fotelu, Julek na kolanach, a kot gdzie? Wylądował na moich plecach, ostrząc sobie pazury na moim karku.

Z kolei, kiedy karmiłam Julka zupką, Junior wbijał swoje ostre pazury w moje udo, wyrażając głośnym miauczeniem jakąś swoją potrzebę. Michy pełne, to pewnie chciał pić, a pije wodę z kranu w łazience. No przecież się nie rozerwę :-).

Czasem, jak do nich wołam, plącze mi się język. Junior czy Julek? Julek czy Junior? A dziś już przeszłam samą siebie. Było: „Julek, Junior, Jurek!... ha,ha,ha”.

Teraz jest pora drzemki. Już nikt nie walczy o moje kolana. Julcio śpi słodko w naszej sypialni. Junior też śpi, zrelaksowany, na kanapie w saloniku.

A my z Pawłem sobie stukamy. Każde w swoją klawiaturę. I jest fajnie… .

***

Julcio właśnie się obudził.
Oczywiście, kot też został do tego zmuszony :-).

W tej krótkiej scence wyłapałam, że Julek nazywa naszego kota „Junio”. 

„Kochany”- tak skwitowałby to mój Tata, gdyby żył... . 

Kącik dobrej książki

„Egzamin z miłości”, refleksje matek dzieci z zespołem Downa / matki znane i mniej znane, Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej Kochani, Warszawa, 2011 r.

Na kilka egzemplarzy tej książki natknęłam się w jednej z praskich świetlic (chodzi o dzielnicę Warszawy). Leżały pod stosem różnych, mniej lub bardziej profesjonalnych, czasopism medycznych. Zorientowawszy się, że jest to literatura do wzięcia, z radością zabrałam ze sobą jeden egzemplarz. Już sam tytuł sprawił, że zapragnęłam ją przeczytać. Kilka lat temu ogromne wrażenie zrobiła na mnie inna książka napisana przez grono matek - jedna z nich, Beata Jaskuła-Tuchanowska, jest moją przyjaciółką. Tytuł książki: „Rodzina Rodzinie - niepełnosprawność jednego z nas”. Beata napisała również książkę „Księżycowe dziecko”. Więcej o Beacie i jej twórczości TUTAJ.

Wszystkie książki gorąco polecam.

Książka „Egzamin z miłości” pozwala czytelnikowi poznać szesnaście matek, a pośrednio szesnaście rodzin dzieci z zespołem Downa. Są to prawdziwe i szczere zwierzenia w formie osobistej relacji lub udzielonego wywiadu. W każdej z przedstawionych tu sytuacji poznajemy rodzinę, a głównie matkę, dla której pojawienie się dziecka z zespołem Downa jest szokiem. W jednym momencie jej uporządkowany i zaplanowany pomysł na życie rodzinne, zawodowe, karierę idzie w rozsypkę. I z dnia na dzień trzeba zmierzyć się cieniami nowej rzeczywistości, która potrafi być do bolesna. Tu już nie chodzi tylko o poświęcenie się wymagającemu ciągłej opieki dziecku. Bolesny jest ten pierwszy wstyd, odrzucenie przez środowisko - czasem najbliższych, łącznie z opuszczeniem przez męża, niezrozumienie przez ludzi nieznających problemu.

A jednak… to, co jest pozytywne w tej książce, to blaski, które ona pokazuje. I za to jestem niezmiernie wdzięczna tym dzielnym kobietom. Zdały egzamin ze swojego macierzyństwa celująco, zachowując przy tym swoje zawody, rozwijając kariery, pielęgnując swoje stare  pasje lub rozwijając nowe. Swoją siłą i wytrwałością uczyniły własny świat i swojego dziecka, a też ludzi żyjących wokół, pięknym i wartościowym.

Przynajmniej ja tak się czułam po lekturze tej książki.

Bardzo cennym elementem każdej z tych życiowych opowieści było przesłanie do innych matek (rodzin), borykających się z zespołem Downa. Oczywiście, na pewno one najlepiej z tego skorzystają, ale to nie znaczy, że nie skorzystam z tego przesłania ja czy Ty, jeśli przeczytasz tę książkę, a kiedyś na swojej drodze spotkasz jedną z tych cudownych istot z dodatkowym chromosomem.

Dla przykładu i zachęty wybrałam niektóre z tych rad:

Mając upośledzone dziecko nie można rezygnować z siebie. Dziecko nie będzie szczęśliwe przy nieszczęśliwej matce. Dorota Brodowska

Żyć normalnie - kochać i akceptować, niczego nie poświęcać! (…) Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem nie może odbywać się kosztem dziecka zdrowego ani życia rodzinnego czy małżeńskiego. Beata Zipper-Malina

Jeżeli zbyt często będzie się pojawiać w waszej głowie pytanie „dlaczego ja?”… może się okazać, że sami odbierzecie sobie radość życia, które z takim dzieckiem, chociaż trudne, może być radosne i pełne. (…) … nie zapominajcie o miłości. Miłości przez wielkie M. dzięki niej macie szansę na piękne życie z „waszym uparciuchem z dodatkowym chromosomem”. Magdalena Chaszczyńska  

Najważniejsze - nie tylko mów o akceptacji dziecka, ale je naprawdę akceptuj. I w każdej chwili życia daj mu to odczuć. Daj pewność poczucia azylu w rodzinie. Grażyna Jabłońska

Najgorsze, co możemy zrobić, to stać się nadopiekuńczymi rodzicami - wyręczać, ustawiać mu życie, decydować o nim bez niego i bez oceny jego potencjału. (…) Zauważajmy talenty naszego dziecka i rozwijajmy je. Może one nie będą wielkie, ale często niezauważone, mogą się zagubić. Halina Słowińska

Urodzenie dziecka z zespołem Downa to nie jest koniec. To może być dopiero początek wielkiej Miłości. Cały trud, jaki włożymy w rehabilitację i edukację naszych dzieci, wróci do nas w postaci wielkiej miłości, którą one nas obdarują. Magdalena Kumor

Jeśli przyjmuje się to dziecko do swojego życia, ale nie tak fizycznie, tylko emocjonalnie i duchowo, to jest to wartość pozytywna, bo ona otwiera nas na szerszą plejadę wartości. I pozwala sobie uświadomić, co to jest tak naprawdę wartość. Elżbieta Zakrzewska-Manterys

Osoby z zespołem Downa lubią spędzać czas w gronie swoich znajomych, bliskich, trochę do nich podobnych, także osób z zespołem Downa. Dajmy im więc szansę i możliwość, by mogły przebywać wśród „swoich”, a jednocześnie nie zamykajmy przed nimi drzwi do „normalnego”, zwykłego świata. Joanna Łaba

…musi boleć na początku i nie ma takich cudów, żeby nie bolało. (…) Największy strach pojawia się na początku, że się takiego dziecka nie pokocha. A potem miłość do dziecka przychodzi sama. I wtedy już jest dużo łatwiej. Monika Krajewska

Gdybym chciała zostawić jakieś przesłanie innym matkom dzieci z zespołem Downa, powiedziałabym tak: postarajcie się nie pozwolić, żeby Wasze dziecko było bardziej chore niż jest, ono na pewno dużo może i dużo potrafi, tylko dajcie mu więcej samodzielności. I nie zapominajcie o sobie: o nauce, rozwoju, rozrywce, o miłości, kontaktach towarzyskich - o wszystkim, co Was cieszy i daje satysfakcję. Dzieci uwielbiają zadowolone matki. I nie izolujcie się od tych, którzy chcą Wam pomagać i wspierać (…). Anna Dodziuk

Na koniec wspomnę, że jedna z kobiet zacytowała słowa Janusza Korczaka Własne cierpienie przetopić na wiedzę dla siebie i radość dla innych. Taką właśnie rolę spełnia tych 16 wzruszających opowieści.